17/03/2026
O Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC) contém dados demográficos, de diagnóstico e do tratamento de indivíduos com fibrose cística (FC) do Brasil, com o objetivo de melhorar a atenção à doença em nosso país. Esta atividade, iniciada em 2009, segue com a participação crescente de colegas e cada vez mais Centros atuando no país.
O ano de 2023 traz os primeiros dados de avanço no número de pessoas com acesso aos moduladores no país. Ainda que de forma tímida, congregando os casos em uso de Ivacaftor e aqueles com acesso a outros moduladores por via judicial, já é possível ver o crescimento desse contingente de pessoas, mas ainda não é possível identificar impacto clínico na população como um todo. Certamente esses dados vão ser muito diferentes no ano 2024, quando a maior parte dos casos elegíveis no país passou a ter acesso à combinação de Elexacaftor – Tezacaftor – Ivacaftor (Trikafta®). Nesse ano de 2023 o Registro Brasileiro de Fibrose Cística foi ainda premiado num concurso de inovação médica na América Latina, denominado Prêmio Euro (farmacêutica Eurofarma). Com o projeto intitulado “CONHECENDO O PRESENTE PARA MUDAR O FUTURO: REGISTRO BRASILEIRO DE FIBROSE CÍSTICA”, disputamos com mais de 800 iniciativas de diversos países da América Latina, conquistando um dos 10 prêmios de 50 mil Euros. Todo esse recurso foi repassado ao GBEFC, com o propósito de implementar melhorias na plataforma e desenvolver um sistema anexo ao REBRAFC, para monitorar os impactos clínicos e funcionais dos moduladores da CFTR na população brasileira de pessoas com FC. Esse sistema foi desenvolvido ao longo do ano 2024 e início de 2025, e está funcional e recebendo dados desde setembro de 2025.
O presente relatório foi gerado pelo sistema de automação desenvolvido nos anos 2024 e 2025, uma inovação que vem trazendo mais possibilidades de análise e verificação de consistência dos dados, além de permitir a aceleração do processo de geração dos relatórios anuais.
Seguimos acreditando que o REBRAFC pode contribuir para mudanças na agenda do poder público, e iniciativas de captação de recursos para ampliar sua cobertura e divulgação estão em curso, visando, como sempre, uma melhor assistência à saúde dos indivíduos com FC no país.
Leia o REBRAFC 2023 na íntegra clicando aqui.
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