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História

Fundado em 2003, o Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística (GBEFC) é uma associação civil de direito privado e sem fins lucrativos.

O GBEFC nasceu da vontade de um grupo de profissionais especialistas no diagnóstico e tratamento da Fibrose Cística de estudar e ampliar o entendimento da doença no Brasil. Através do conhecimento, nós buscamos possibilitar melhores oportunidades de diagnóstico, tratamento e qualidade de vida aos brasileiros que vivem com Fibrose Cística, seus cuidadores e familiares.

Nossa atuação visa a ampla compreensão do cenário da Fibrose Cística no país e sua inclusão como prioridade na agenda pública da saúde no Brasil. Desde a nossa fundação, diversas melhorias já foram implementadas, porém, há ainda um quadro de desigualdades profundas nas diferentes regiões do país que precisa ser combatido.

A criação do GBEFC também teve como finalidade estabelecer diretrizes terapêuticas nacionais, e possibilitar a troca de informações científicas entre especialistas brasileiros e a academia internacional. Por isso, o GBEFC é parceiro e conta com o apoio da Cystic Fibrosis Foundation, a maior associação de Fibrose Cística do mundo. Além disso, o GBEFC tem colaboração com a European Cystic Fibrosis Society, conquistando espaço nas agendas dos Congressos Europeus de Fibrose Cística e participando de iniciativas internacionais de harmonização de registros de fibrose cística.

Constituído por profissionais especialistas no diagnóstico e tratamento da Fibrose Cística, nossa atuação ocorre por meio de diversos centros de referência em diferentes estados do Brasil.
 

Nossos objetivos

  1. Ampliar a divulgação e conhecimento da Fibrose Cística no Brasil, auxiliando os profissionais da área de saúde no diagnóstico da doença, já que o diagnóstico precoce é determinante na qualidade de vida do paciente com Fibrose Cística;
  2. Estimular maior interesse da Fibrose Cística por parte de profissionais, hospitais, órgãos públicos e privados;
  3. Produzir maior conhecimento científico através de discussões em congressos, pesquisas, etc.;
  4. Discutir, criar e atualizar protocolos de diretrizes terapêuticas para Fibrose Cística no Brasil.