Desde 2009, publicamos anualmente o Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC), o mais completo panorama da doença no país. O REBRAFC abrange desde dados sobre a presença e distribuição demográfica dos pacientes com Fibrose Cística no Brasil, até informações sobre métodos diagnósticos utilizados, gerenciamento e tratamento da fibrose cística.
O REBRAFC é a mais importante documentação da Fibrose Cística no país, pois permite comparar os avanços ao longo dos anos e identificar pontos de melhoria relacionados ao cenário atual e aos desfechos dos pacientes – tanto clínicos, microbiológicos quanto funcionais.
A avaliação apurada dos dados regionais também nos permite chamar a atenção dos profissionais de saúde envolvidos nos cuidados com a doença, da iniciativa pública e privada, sobre os desafios e conquistas na área, direcionando para a criação de políticas públicas que melhorem o cenário da Fibrose Cística no Brasil.
Uma vez que o REBRAFC é publicado tanto em português quanto em inglês, ele é um documento essencial para incluir dados do Brasil em estudos epidemiológicos globais sobre a Fibrose Cística, além de permitir a interação científica e acadêmica de profissionais brasileiros e estrangeiros.
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